我的宝宝露丝今年5岁9个月，她并不典型，经过机构的系统评估，认为她是自闭症边缘的孩子。

从诊断前不听指示、自言自语、不与人交流，到现在能力基本达到普通孩子四岁半的水平，她的进步是巨大的。

露丝妈妈想分享这一年的干预经验，她说:也许我的力量微不足道，但只要能帮助一个孩子，那就有意义了。

口述|高飞(家长化名)

编辑|嗨脑仁

四岁半，智力轻微落后？

露丝会在10个月内给妈妈打电话，1岁时给爸爸打电话。她很开朗，喜欢笑。2岁半前，除了不和同龄的孩子玩，自言自语，没有其他问题，和家人很亲近。只是奶奶带了露丝，奶奶比较内向，她说话不清楚，长句少，对陌生人警惕。

两岁十个月后，我把她送到家附近的托班。

一开始，我在小班没有注意到太多的异常，但家里有很多争吵，她开始看起来很糟糕；直到中产阶级，我和她的父亲分开露丝回到祖母家。在改变了生活环境和幼儿园后，老师说她不能坐着不动，总是跑来跑去，不听指示，自言自语。除了带她去上舞蹈课，老师看到她自言自语，视力差，说可能是自闭症，建议我带她去看看。

4岁半，我们去北京儿童医院做自闭症和智力测试。轻度智力落后，中度语言社交落后，自闭症测试分数超过边缘值……

医生要求做核磁检查才能诊断，但做了两次后，她中途醒来，没有合作。

很难挂字很难挂断。孩子们总是去医院。他们特别敏感和易怒。我们最终没有诊断，所以他们直接退园，找合适的机构干预康复。

为了整合，我们做出了这些努力

露丝10月国庆后，露丝开始了全天的康复训练，上午小组课，下午3节培训课，认知，感觉，PT课。我很高兴看到她每天的进步。

我每天都要去上班。通常，我的孩子是由我祖父接的。我会让老师每天课后告诉我露丝的学习情况、情绪和有问题的行为。经过老师的反馈，我们会提出一些家庭培训建议，我们迟早会在家和周末进行泛化。

就这样，四个月后，机构老师评估她各方面的能力都可以，建议她回幼儿园融合。她适应得很好，但寒假只有五天。

疫情期间我们不敢放松，根据家里的认知表达，感觉统，PT三部分，及时与老师沟通，继续有针对性的康复培训，7月康复中心恢复培训，露丝继续半天康复课，老师说她在家近半年，两个月的培训为幼儿园规则、秩序，幼儿园体育课奠定基础，方便她更好地融入。

北京幼儿园于9月8日开学。考虑到综合幼儿园离家很远，而且成本太高，我们选择了一庭少、教师、概念、课程设计和环境好的私立幼儿园。

经过一周多的时间，露丝已经很好地适应了中产阶级的学习和生活，与老师和孩子相处得很好，集体活动越来越好，举手回答问题，有困难会向老师寻求帮助。

虽然在适应过程中也有捏孩子、排队推人等情况，幸好老师宽容，孩子不在乎，辅助感统练习，模拟社交游戏，委婉讲道理，最近好多了。我相信她很快就会遇到第一个好朋友。

分享干预经验

认知与表达

① 教会在生活中牢牢记住，给孩子创造更多表达的机会

露丝进入机构康复后，老师反馈她的基本认知水平很好，她知道并表达了食物、动物、家具、交通等生活必需品。但对于短语、主被动句、相关句等仍相对缺乏。

❖ 仿说与强化

下课后，我们在生活中加强了更多的模仿，语气可以被夸大，以吸引她的注意。在锻炼的过程中，她总是被要求看，如果有恍惚，及时提醒，比如：看妈妈的眼睛哦，你看妈妈的眼睛特别漂亮。

例如，当我洗脚的时候，我会擦她的脚，对她说：我们必须先用毛巾把脚包起来，然后继续吸水，最后把干脚放进拖鞋里。她听了两天，第三天我让她擦，擦会谈论顺序，第五天鼓励她擦，说不及时提醒。慢慢地，她会说的。我也明白了先，然后，最后的顺序是这样使用的。

❖ 充分利用生活的细节

叠被子，洗碗，擦地板，用微波炉加热食物。做家务是学习认知的好机会，也可以培养孩子的独立性。如果她不感兴趣，不合作，她可以请求帮助，帮助她的母亲或使用强化剂。

② 定期生活，定期训练，好习惯对孩子终身有益

无论是普通孩子还是我们的孩子，有规律的工作和休息生活对孩子的精神状态和身体都很好。露丝每天9:00-9:30睡觉，早上6:30-7:00起床。认知训练从假期开始，我们就开始使用日历(课程表)，每天练习什么都很清楚。全天认知训练占1-1.5小时。

早起20分钟，早读。在辅助开始时，使用图画书大声朗读简单的故事和发音。洗漱和吃早饭后，进行20分钟的逻辑思维训练，使用蒙台梭利阅读的一套读物，讲述天气常识、项目大小比较、匹配、排名、游戏秩序步骤。每天练习一项，学习后测试，并奖励强化物。

晚上睡觉前，我会回顾早上学到的东西，比如早上学到的比大小和比胖瘦。晚上，我会让她比较两本图画书上的小动物。谁胖谁瘦？谁大谁小？用它来巩固知识。

疫情在家6个月，我们做了3套15个逻辑训练的题目。学完书，我们还是会在生活中加强，让她说出来，记不清的时候再加强。这样就掌握了基本常识和逻辑顺序。

③ 家长和孩子的终身学习必须咨询老师

当我第一次从医院回来时，我的心和其他人一样，也跌到了谷底。慢慢地，随着阅读和与组织老师的咨询和沟通，老师给了我很多信心和帮助，有很多培训材料非常适合现阶段的露丝，慢慢地对自己和孩子有信心。

既然这个问题需要终身干预，我们就应该为终身学习做好准备。与我们不同的是，孩子们缺乏抗压能力。当他们遇到困难时，他们会无助地哭泣。父母能做的就是抱着他，鼓励他们更多。如果他们迈出了很大的一步，有点困难，我们几步慢慢走，以减少困难。

神奇的感觉

① 感觉不是学骑自行车，玩球

看了一本《解放聪明的笨孩子》，感觉统合才明白，也推荐给大家。

感觉统合是指儿童视觉、听觉、触觉、嗅觉等感觉系统的感知与合作。我们的孩子有不同程度的感觉统合障碍，导致精细运动不协调、大运动胆怯、情绪不稳定、注意力不集中等问题。这些可以通过感觉系统来缓解和改变。

② 对行为问题的积极影响

和大多数自闭症儿童一样，露丝的注意力不集中，运动表现差，情绪不稳定，不满意会滚动，扔东西发泄，而感官系统是一个内化的过程。露丝每天在家训练时间最长，大约2-3小时。

通过与感统老师沟通，我们在家训练，制定了丰富的感统行程:

❖ 如果早上状态良好，练习开合跳、左右跳、夹球跳等；

❖ 下午到公园跳绳、投掷球、单脚跳等；

❖ 晚上睡觉前按大球，踩指压板。

打球是练习视觉空间、专注和面对面的好方法。如果你坚持练习，你很快就会看到孩子行为的变化。此外，努力锻炼可以帮助露丝稳定情绪。慢慢地，她不再固执，可以讨论一切。

③ PT相互促进

PT练习是练习肌肉力量，包括伸展、蹲、仰卧起坐等。当肌肉强壮时，感官训练能力也会相应提高。露丝每天早上练习10-15分钟，实际上是练习肌肉力量。

3、社交

① 社交是自然的

事实上，我们的孩子也渴望社交，但缺乏技能是冷漠和不合适的。

在日常练习中，不要强迫孩子进入孩子，会适得其反，孩子更不知所措，会故意引起大麻烦关注人和同伴。还是需要在家模拟情况，慢慢找合适的同伴练习。如果一时没有也没关系，可以慢慢培养。

② 尊重孩子，设身处地为她着想

如果孩子有任何问题，我们不应该急于纠正孩子，我们必须从自己开始，学会适应孩子。例如，当孩子心情不好，想跑步时，我们可以尝试玩一些游戏，使用一些拟人化、场景表达，与孩子互动，加入孩子，慢慢引导她，而不是强制纠正她的问题行为。

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最后，给同行家长两个建议:

1. 往前看，多原谅自己，才能进步；

2. 改变需要时间，全心全意地接受孩子看到变化。