我孙子的生活太艰难了。当他六个月大的时候,他的母亲离开了这个家。我很难抚养我的孙子长大,但我不希望我的孙子在7岁时重病。仅仅几个月后,我就看着我健康的孙子听力、视力受损、无法行走,甚至智力也在下降。孔粉仙谈到了孙子的经历,眼泪滴了下来,痛苦和内疚。图为孔粉仙带着孙子去治疗。
65岁的孔粉仙住在云南省昭通市的一个小山村。这位老人患有先天性脊柱侧弯和残疾。2014年10月,孔粉仙的儿媳生下了孙子马玉泽。出乎意料的是,当小泽六个月大的时候,孔粉仙的儿媳说他的家庭太穷,提出离婚。虽然孔粉仙试图说服他,但他的儿媳终于离开了。但她没想到这只是整个家庭痛苦的开始。图为孔粉仙与孙子互动。
媳妇离家后,孔粉仙一把屎一把尿地拉着孙子。然而,2021年11月,孔粉仙意外发现7岁的小泽经常在裤子里大小便,去医院检查诊断为额窦炎。治疗出院后,小泽开始用脚趾走路。(图为孔粉仙在病床上照顾孙子。
2022年1月,孔粉仙和儿子带小泽到昆明某医院检查,诊断为肾上腺脑蛋白营养不良。这是一种极其罕见的疾病,发病率不到10万分之一,患者会出现进行性精神运动障碍、视力和听力下降,也可能有肾上腺皮质功能低下,如果不治疗控制,最严重的可能导致瘫痪、癫痫、痴呆,甚至完全失明耳聋等症状。图为小泽。
医生告诉孔粉仙,只有康复治疗才有机会,但需要很多钱来维持,一旦康复治疗开始就不能随意停止,否则疾病反复,恢复的希望就会越来越小。当她得知治疗费用时,她完全傻了,每月至少超过1万美元,不确定什么时候治疗可以停止,这对这个贫穷的家庭来说是一个毁灭性的打击。
早在2019年,孔粉仙的儿子就因工作事故锯断了四根手指的手筋。休息半年后,他几乎不能拿一些轻的东西。因为他不能工作,他只能呆在家里用手工农民,所以他欠了很多钱。现在没有钱让小泽接受治疗。最后,孔粉仙别无选择,只能先带小泽回家,想办法筹钱再回来治疗。图为孔粉仙和孙子坐在医院长椅上。
小泽回家后,短短几个月,他的话始出现问题,说话总是颠倒,说一些莫名其妙的话。孔粉仙非常焦虑。如果她不能去医院治疗,她会问哪里有更便宜的药可以治疗她孙子的病情。她经常背着孙子走几十英里的山路去看医生。
然而,小泽并没有少吃中药,但他的病情一点也没有好转。相反,情况越来越严重,他甚至不会逐渐说话。他只能偶尔喊爸爸,奶奶。他去医院检查,说小泽已经开始智力低下了。孔粉仙越来越焦虑,但她别无选择。她只能借一点钱。就连孩子一个月的治疗费也不够。图为孔粉仙背着孙子去治疗。
一开始,我的孙子会说话,理解真相。有时他缠着我问,奶奶,我生病了吗?为什么我总是吃一些非常痛苦的药。后来,他甚至不能说一句完整的话,也不能再和我交流了。他走路时开始摔跤。他经常敲绿色和紫色的身体。孔粉仙看着孙子的病情,因为他不能一步一步地治疗,他感到无助和内疚。图为孔粉仙。
我想带孙子去医院治疗,但即使我们去了医院,我们也不能支持一个月。我不知道该怎么办。孔粉仙非常不安。她担心孙子的病会在一定程度上无法恢复。她开始整夜失眠,每天用眼泪洗脸。
2022年5月,受苦的孔粉仙终于等到了希望。当她发现昭通市有一家医院有很好的康复治疗效果和减免政策时,她立即带着孙子去医院接受治疗。通常孙子走路不方便,她背着或抱着孙子去治疗。这位老人最初患有脊柱侧凸。长期照顾孙子使她的身体不堪重负。她经常在半夜感到疼痛和失眠。然而,她一直咬紧牙关,坚持为孙子服务。医院里的祖孙俩。
为了把每一分钱都花在孙子身上,孔粉仙平时总是省钱,甚至拒绝吃蔬菜,只吃米饭泡热水,然后加一小撮盐。孔粉仙咬紧牙关,一天又一天地忍受,在她心里,最重要的是孙子的疾病可以得到治疗,她自己的身体并不重要。但无论她如何坚持,都很难维持孙子的治疗费用。图为小泽正在接受治疗。
我65岁了,身体也不是很好。我不知道我能不能看到我孙子生病的那一天。但只要孙子的病一天不好,我就会咬牙坚持一天,孙子没有母亲。妻子腿脚不好,几乎走不动,儿子还要挣治疗费,只有我这个妻子能带孙子去治疗。所以即使我累死了,我也要坚持下去。孔粉仙紧紧握住孙子的手,坚定地说。图为孔粉仙和孙子。
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